Juan Carlos Liendo.

De verdad, lo que realmente me aterraba era que alguien lo llamara “mongólico” – Es una de las primeras cosas que dice Francisco, en la distancia de la pantalla de nuestras computadoras, al comenzar esta sesión de cotidiana catarsis para el padre que todos los días empieza y termina su día con un solo propósito: Juan Ernesto, el hijo de 14 años que vive con Síndrome de Down.

El hijo que le trastocó la vida.

Nos llevamos bien, en realidad, tanto como es posible hacerlo con un muchacho de sus capacidades, algunas veces he tenido la dicha de olvidar lo que le ocurre y lo he tratado como una persona igual que tú o yo. Eso que la gente llama “una persona normal” y bueno…no sabes lo que ha sido… – la risa de Francisco resuena amplificada en las cornetas de mi computadora; en la pantalla, alcanzo a ver su gesto divertido, sus ojos pixelados y su mano moviéndose en el aire de aquel espacio tomado a juro por el humo de los incontables cigarrillos y la necesidad de hablar.

Francisco es el padre soltero de un adolescente de 14 años que nació con el famoso (y muy temido) tercer cromosoma 21. El mismo que determina una afección conocida como Síndrome De Down. Francisco es el padre de un niño que vive con retardo mental.

– Mira, no vamos a entrar en las muchas teorías, más o menos acomodaticias, de lo que eso supone para una familia. Yo no soy creyente, de modo que no tengo esa cosa de muchos padres que dan gracias a Dios por la oportunidad de criar un hijo Down. Si soy totalmente honesto, y eso lo digo cada vez que me invitan a hablar del tema en público, me tomó tiempo aprender a aceptarlo y verlo como una oportunidad. Al principio pasaba horas llorando por él. No me da vergüenza admitir que incluso llegué a pensar que era un niño feo. Era algo que me atormentaba muchísimo – un breve silencio acompaña la pausa de encendedor y cigarrillo que le permite acomodar sus ideas.

– No sabría decirte cuando empecé a verlo tan hermoso como ahora. Es que, a decir verdad, no se decir cuando me di cuenta de todo lo que amo a ese carajo – 

Esta vez reímos a todo volumen los dos.

Francisco se casó a los 30 años de edad. Ingeniero, con trabajo estable y vida relativamente cómoda, disfrutó junto a su esposa dos años en los que solo cabían ellos dos. Viajaban con frecuencia, iban mucho a la playa, eran fanáticos del gimnasio y vivían en una Caracas que empezaba a resquebrajarse por costados que no les afectaban. Un día, sin buscarlo, descubrieron, con ilusión, que estaban embarazados.

Esa ilusión se convirtió en una angustia invivible el día que empezaron a saber que algo iba mal. Aunque nunca se lo confirmaron plenamente, en el quinto mes de embarazo les asomaron la alta probabilidad de que el niño viniera con Síndrome De Down.

Fue un martirio que culminó con el nacimiento, el 06 de abril de 2007, mediante una complicada cesárea, de un niño al que pudieron conocer dos días después. Tuvieron que vivir 48 horas de inconcebible angustia hasta que les revelaron la completa verdad.

Yo solamente pensé, en medio de mi tristeza infinita, cómo íbamos a hacer para educarlo. Solo eso. No se me quitaba la idea de la cabeza, a pesar de que al principio no podía ni verlo sin ponerme a llorar.

Para la madre fue muchísimo peor, nunca pudo aceptar lo ocurrido y construir un lazo afectivo con su hijo. Cuando el niño tenía 6 meses de edad y sin ninguna explicación lógica, desapareció de la vida de ambos, para siempre.

Aprender a vivir con Síndrome de Down

En Venezuela, el caso de Francisco no es una rareza. Aunque no existen estadísticas oficiales, se calcula que tenemos una cifra aproximada de 30.000 personas viviendo con Síndrome de Down y que solo un pequeño porcentaje recibe la atención y el apoyo emocional que requiere para desarrollarse plenamente dentro de sus especiales características.

Podría pasarme semanas enteras hablándote de la historia de la Educación Especial en Venezuela: mira, cuando te toca una cosa así y decides enfrentarla, lo mejor que puedes hacer es ponerte pilas en la búsqueda de información y si te digo la verdad, aquí el único avance del que se puede hablar es teórico, legislativo y conceptual. El estado venezolano no ha hecho nada importante por las personas que viven con Síndrome de Down y el tema tiene una trayectoria tan larga que hablar de eso, ya es suficiente calvario.

Francisco se refiere a lo que las investigadoras Fabiola Lozada y Elizabel Rubiano, de la Universidad de los Andes, plasman en su análisis sobre Educación especial realizado en el año 2015.

Nosotras acompañamos esa historia desde una larga data, cuando iniciamos estudios en este campo. Ya habían transcurrido diez años de la instancia ministerial que luego pasó a ser una modalidad y que pudimos conocer a través de documentos, testimonios y vivencias de otros. Desde nuestras perspectivas no podemos hablar de mejores tiempos; los retos y necesidades de cobertura, de poca modernización e investigación, de fragmentación y de contextos sociales y educativos pocos favorecedores para la inclusión, se han mantenido como situaciones problemáticas constantes generales, aunque varíen las condiciones, los contextos, la densidad poblacional y las épocas.

Esa completa investigación sirve de ancla en este dialogo con un hombre que parece saberlo todo sobre el tema, pues ha dedicado los últimos 12 años de su vida a comprenderlo. Con Lozada y Rubiano está parcialmente de acuerdo, aunque se apresura a aclarar que Venezuela no cuenta con institutos de educación especial de carácter público.

A decir verdad, no podría decir que exista una opción educativa para el niño de un barrio de pescadores de Carúpano que nazca con retardo. Quizás, para ese niño, no existe ni siquiera una opción privada, y mucho menos ahora con esta crisis tan profunda.

Lo normal y lo anormal, expresiones prohibidas

El tema da mucho de sí. En la actualidad, la discusión se divide entre los padres que opinan que sus hijos con necesidades especiales deben compartir escuela con aquellos niños que no las tienen, y quienes opinan lo contrario. Francisco (aquí debo hacer una aclaratoria importante: cuando habla del tema educativo, de algún modo lo hace en nombre de buena cantidad de padres de hijos con capacidades especiales a cuya protección se dedica desde hace algunos años, en el más bajo de los perfiles) piensa que, esa teoría de la integración, es perfecta en un espacio idóneo cultural y emocionalmente.

Pero, esto es Venezuela, perdóname que te lo diga así; es que, francamente, nuestros maestros no tienen la capacidad de atender esos casos, porque no están preparados más allá de su buena voluntad. Esa es una de las grandes fallas del estado.

En teoría, los contenidos escolares y los requisitos para la permanencia de los alumnos en los planteles oficiales y privados de los niveles preescolar, básica, media diversificada y profesional, no se encuentra dirigido únicamente a las personas con necesidades especiales, sino que incluye a la población de estudiantes de educación regular pues eso permitiría impulsar y fortalecer las normas para la integración escolar de las personas con necesidades educativas especiales.

De hecho, esta establecido que todos los planteles, públicos de los diferentes niveles y modalidades, deben garantizar el ingreso, prosecución y culminación de los estudiantes con necesidades educativas especiales, previo cumplimiento de los requisitos exigidos para su integración, con el apoyo de servicios internos.

La realidad es bastante diferente. Aunque es casi imposible encontrar reclamaciones formales de padres cuyos hijos han sido rechazados en determinados institutos públicos o privados por requerir atención especial, tanto Francisco como dos padres más consultados para esta nota, y cuya información personal han pedido sea resguardada, aseguran que sucede con harta frecuencia.

– Aún hay escuelas en los que se habla de “mongolismo” y locuras por el estilo; además, es notable el aumento de accidentes perfectamente evitables que ocurren a niños ciegos o con dificultades para movilizarse de forma autónoma. Sin mencionar el incontrolable (e incontrolado) bullying que estos chicos tienen que padecer-

Quien habla es Aura Espinoza. Docente ligada a diversas iniciativas de educación especial desde que obtuvo su grado como Técnico Superior en Educación Especial en el Instituto AVEPANE.

Breve respuesta a una larga desidia

Ninguno de los padres o docentes interrogados para este trabajo dan crédito al estado. Todos se esfuerzan en hacer ver que solo las iniciativas privadas y la filantropía han “salvado la vida” de las personas que viven con necesidades especiales. Aura y Francisco, presentes ambos en una conversación posterior, hacen el más grafico e irónico de los dibujos:

– Si no hay una acera por la que puedan transitar cómodamente sillas de ruedas, ¿Cómo crees que podemos hablar de condiciones especiales en los planteles públicos, para niños que las necesitan?

Juan Ernesto ha sido atendido desde los 5 años de edad en INVEDIN, una antigua y muy prestigiosa institución privada dedicada a niños con necesidades especiales, su papá ha ido involucrándose en su formación de manera tal que, el suyo, es consideradlo por muchos de sus amigos como un caso único, irrepetible quizás.

– No es para tanto, yo tengo un hijo Down, en un país que se está cayendo a pedazos. ¿Qué quieren que haga? Es sumamente difícil porque no hay respuestas más allá de las privadas. Yo puedo acceder a la privada y mi hijo está bien por eso. Pero, ¿y si no pudiera?

La pegunta de Francisco, segundos antes de despedirse pues tiene que ir a buscar a Juan Ernesto en el estadio de la urbanización al que el niño acude sin falta todos los días, impacta el ambiente iluminado de la pantalla.

Es Aura, la docente especialista en educación especial la que propone una respuesta.

– Es muy sencillo, el niño que por la razón que sea no accede a la iniciativa privada, lo único a lo que puede aspirar es a que se profundice su condición especial. En Venezuela no hay otra alternativa.